VÄNTAN

TID TILL VILKET PRIS?

Det har gått fem år sedan vår dotter flyttade hem till oss. Från att ha varit mycket aktiv och pendlat till Norge där hon arbetade som operationssköterska försämrades det som vi trodde var utbrändhet, fram till den dagen man tog ett ryggmärgsprov och fann att henens hjärna var angripen av den plack som tros förorsaka alzheimer.

Chocken när vi fick veta det var förfärlig. Hemkomna grät vi, ett mörker bredde ut sig, en djävulsk väg hon alltid sett som det mest fruktade, sedan sin praktik under sjuksköterskeutbildningen när hon haft hand om demenssjuka.

Det paralyserande med denna långsamt framskridande sjukdom ligger i den sjukes medvetenhet om hjärnans förtvinande och att det ännu inte finns något botemedel mot sjukdomsförloppet. Till dags dato gäller den bromsmedicin som tagits fram, en respit på några år. Den respiten är guld värd för dem som drabbas. Och det var också där vi byggde vårt hopp - eftersom hon fortfarande hörde till dem som kunde få tillgång till medicinen.

Men tiden gick. Beslutet om att godkänna lecanemab avslogs först, för att efter ny prövning uppdateras och godkännas. då hade det redan gått några år. Och sedan kvarstod  bedömningen av vem som kunde bli hjälpt av den och hur den skulle distribuerades och slutligen (och inte minst) kostnaderna. Skulle det löna sig att behandla sjukdomen om man såg till de höga summor det skulle kosta samhället.

Det här är alltså den sjukdom som så många som 130 000 - 150 000 lider av i Sverige, för att inte tala om den

enorma mängden sjuka globalt sett. Det sattes också fokus på hur man betraktar den här diagnosen och vilket värde man tilldelar de sjuka. ÄVEN om bromsmedicinen kan få människor att vara samhällsnyttiga i några år till.

Alla dessa frågor skulle naturligtvis granskas noga och också det tog tid. Den tid som så många

sjuka inte hade.

Beslut efter beslut klubbades igenom, för att rivas upp och så var processen igång igen.

Tid är pengar sägs det. Men den vinst alla dessa betänkanden i slutändan leder till, är höga kostnader för omhändertagande och vård av de sjuka.

Och nu? Nu har många av dem som haft förhoppningar om att få bromsmedicinen blivit alltför sjuka och kan inte inte räkna med att få de där extra åren utan går ett tragiskt öde till mötes..

Vår dotter hör idag till de som inte längre kommer ifråga för att få någon bromsmedicin. Tiden har gjort sitt och det hopp som släckts för henne, har släckts för mång andra. också Mycket detta på grund av ett ekonomiska kalkyler som ser till lönsamheten inom sjukvården.

För oss går livet vidare., men för många många sjuka släcks ljuset definitivt och de glider in i den zon dit vi inte kan följa dem. 

TID TILL VILKET PRIS 1.docx

Ladda ner DOCX • 16KB