ÅREN GÅR ...

Åren flyter ihop. Var det två somrar sedan, eller tre, eller var det ännu längre tillbaks? Hur det än förhåller sig så har de dagarna fastnat i minnet. Jag kände mig en aning osäker, det var inte så ofta vi var på tu man hand, min dotter och jag. Nu skulle vi bli ensamma uppe i Lövberget, S ville stanna hemma och jobba, men vi hade fått låna bil av vår bilhandlare. Bil och bil …ett skruttigt fordon som skramlande tog oss ner till byn för att handla, eller för att köpa gasol till vår gasolspis.

Det var soliga dagar och dagar då vi kom varandra närmare än på länge. Om morgnarna i hammocken omgivna av ljus och fågelkvitter. Efter lunchen sträckte jag ut mig på sängen och vilade medan min dotter tog itu med att måla farstukvisten. På långt håll hördes ett dovt åskmuller som tack och lov avtog. Hettan mitt på dagen var nästan sydländsk, till och med vinden teg och fåglarna tycktes vila middag.

De få dagar vi tillbringade så var magiska. Förtroligheten och självklarheten överraskade mig och gav mig något att minnas. Jag hade fortfarande ingen aning om sjukdomen som drabbat min dotter utan levde i förvissningen att hon ”gått in i väggen”.

Kanske är det därför jag minns dessa dagar som förtrollade. Avståndet till samhället och frånvaron av människor och trafik. När min dotter var helt liten bodde jag tillsammans med mina föräldrar och henne en höst i stugan. Då satte jag henne i en kärra min pappa byggt och drog henne genom skogarna på jakt efter svamp.

Nu var hon en vuxen kvinna och hennes två döttrar var båda i tonåren och bodde långt borta från oss.

                                                     XXX

Ett år senare fick hon genomgå en undersökning som visade att hennes problem med minnet inte berodde på utbrändhet eller bipolaritet, som hennes psykiatriker trott, utan på alzheimer

XXX

Till dags dato är Leqembi den enda medicin som kan verka hämmande på utvecklingen av alzheimer, om än bara för en kortare tid. Denna medicins vara eller inte vara har diskuterats under många år. Och nu när den äntligen är godkänd öppnar det för många frågor.

Är Leqembi kostnadseffektiv? Det vill säga står kostnaden i proportion till den relativt korta tid den verkar på sjukdomen? 

Hur ska pengarna för alzheimermedicinen fördelas: vilket bl.a. innebär utbildning av personal samt regelbunden undersökning av hjärnans status?

Vem ska få behandling med medicinen?

Tveksamheten är stor, förvirringen verkar total. Det tycks saknas en struktur för hur man ska handskas med frågan.

Om man till slut beslutar sig för att börja behandlingen av patienter med lindrigare alzheimer hur ska man kunna vara säker på att den är effektiv mot sjukdomen?

Å andra sidan kan man ju inte veta hur effektiv den är om man inte prövar den på de sjuka.

Frågorna är alltså oändligt många och svaren svävande.

Under tiden väntar människor. Sjuka och uppgivna. Som om de vore siffror i en ekvation som inte går ihop.

Om det är något de demenssjuka inte har så är det tid. Medan beslutsfattare rynkar sina pannor och rådfrågar expertisen går månaderna och blir till år och för många är detta förödande.

Kan man fördröja sjukdomen, kommer kanske en verksammare medicin att finnas om några år. Men innan dess har troligtvis många som skulle blivit hjälpta med Leqembi vara förlorade.

Det är cyniskt och inhumant att inte hjälpa i den mån det går och en skam för mänskligheten att på grund av brist på beslutsamhet, ineffektiv planering samt kortsiktiga ekonomiska kalkyler, svika alla dem som idag väntar förgäves.     

Kvinna med barn.

Skapad av hav, vågor

och vind.